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專案介紹

想與大家一起玩的小志

病友小志從小總是坐在庭院、學校操場旁,看著大家玩躲貓貓、踢罐子遊戲,雖然小志可以緩慢行走,但還是不敢加入遊戲行列,因為擔心萬一遊戲中被碰撞骨折,所以小志總是笑嘻嘻地在旁觀看陪伴大家。

什麼是先天性成骨不全症?

先天性成骨不全症是一種罕見疾病,患者因基因缺陷或突變,導致骨骼強度變差容易骨折變形等問題。現在還沒有完全治癒的方法,但可以透過治療改善不適。協會致力於提供病友醫療資訊及相互扶持,讓他們能夠融入社會,提高生活品質。

給予孩子們實現夢想的機會!

成骨不全症病友因為身體上的不便,往往無法像正常人一樣參加體育活動。尤其是在台灣這個棒球文化盛行的地方,有許多像小志一樣渴望能夠體驗棒球樂趣的人。但只能站在場邊為球隊加油,這種無法參與的感覺,讓他們感到非常遺憾。

圖片來源:社團法人中華民國身障棒壘球協會

突破身體的困境!一起實現棒球夢想!

為了讓病友能夠實現棒球夢想,協會和棒球教練特別為病友設計了專屬的棒球規則。32位成骨不全症病友在教練的指導下,在棒球場上暖身、基礎訓練後,開始了一場精彩的棒球對抗賽。在比賽中,他們享受著擊球、跑壘的樂趣,同時也增強了自己的體能,完成一場充滿感動與喜悅的旅程。

陪伴孩子一起勇於追尋夢想!

有一次同學在玩棒球,小志忍不住想玩,於是自告奮勇加入行列,在沒有準備好的情況下,小志將棒球用力一丟,隨即聽到喀嚓一聲,手骨折,小志忍著痛,左手扶著骨折的右手,告訴大家因為身體不舒服,所以不玩了,一個人默默地離開,但小志不後悔,心理想著「有一天我會在棒球場上揮棒,實現我的棒球魂」。聽著小志的願望,我們跟小志說,因為你的堅持 ,協會做好準備陪著您一起實現你的願望

社團法人先天性成骨不全症關懷協會

1998年,有40位身心障礙者參加新加坡圓夢之旅,其中三位是“先天性成骨不全症”的患者,他們是金氏紀錄博物館選拔出來的小矮人,也是台灣最矮的男人和最矮的姊妹花,經醫生口中知道台灣還有著和他們一樣的人。這三位患者最大的心願是想成立一個可以讓患者及父母們互相支持、交流的地方。於是1998年8月15日成立病友會,1999年12月11日成立協會,稱為中華玻璃娃娃社會關懷協會,2008年正名為先天性成骨不全症關懷協會。成立以來致力於提供病友醫療資訊及相互扶持的力量,近年進而爭取應有的醫療權益、協助就學、發展才能,以培養病友自立為目的。

服務內容

就醫服務:爭取用藥、醫療器材納為健保給付,以及爭取骨密檢測,取消限制次數;設立醫療專戶,提供病友就醫自費龐大費用的補助;舉辦台美醫療交流會,與國際接軌,了解與獲得對疾病及治療方法最新的資訊。

家庭服務方面,除了一般諮詢及關懷訪視外,舉辦專案學習課程、家長成長活動、親子教育;並設立急難救助金專戶,提供病家暫時紓困;以及成立夢翔實踐專案,協助完成病友夢想。

就學服務:,提供病友就學適應服務、進行親師座談、班級衛教;為獎勵病友向學,充實學術涵養,提高自主謀生能力,設立獎助學金專戶,提供病友申請。以及協助具有才藝的病友,尋找表演或擺攤機會,完成病友工作的願望。

經費表

  • 合作單位:本專案由「社團法人先天性成骨不全症關懷協會 」與「一起夢想」共同推出
  • 專案摘要:本計畫透過一日活動幫助32位玻璃娃娃(成骨不全症)的病友們,完成上球場打棒球的夢想,同時適時的增強體能!上午到桃園參觀棒球名人堂、認識棒球歷史,下午帶病友體驗打棒球,一小時的暖身、基礎訓練後,來一場棒球對抗賽。
  • 專案服務對象:成骨不全症病友及家屬
  • 專案服務人數:64
  • 專案勸募期間:2023/05/09-2023/05/30,共21日
  • 專案使用期間:2023年05月-2023年06月
  • 本專案「一起夢想定期定額」類別為:「弱勢兒少」
總募款金額

$42,200

  • 23.2 9,810元 復康大巴士 (部分補助)
  • 16.6 7,000元 棒球名人堂 導覽門票
  • 37.9 16,000元 棒球體驗活動
  • 5.8 2,464元 病友保險費 (部分補助)
  • 3.1 1,292元 照顧者與 志工的保險費 (部分補助)
  • 13.3 5,600元 午餐費 (部分補助)
  • 1.復康大巴士 (部分補助):1台巴士只有4到5台輪椅空間,預計有10位病友坐輪椅,故需2輛。依「臺北市大型復康巴士租用管理辦法」第11條收取費用「每小時租用金545元」補助6/4(日)的大巴士
    2.棒球名人堂 導覽門票:棒球體驗活動舉辦在6/4(日),上午到桃園參觀棒球名人堂、認識棒球歷史(32位病友+32位陪同+6位志工,共需70張門票),下午提供32位病友,一小時的暖身、基礎訓練後,來一場棒球對抗賽!
    3.保險費 (部分補助):今年單位舉辦2天1夜(6/3至6/4)的喘息服務,第1天是休閒體驗與交流活動,第2天是棒球圓夢體驗,故部分補助2天的保險費,因玻璃娃娃的疾病特殊性,提高投保金額補助
    4.午餐費(部分補助):32位病友+32位陪同+6位志工,一共70人的中午餐費部分補助
  • 我們吸收所有手續與金流費,確保您的捐款會100%用於公益專案,並持續為您把關,追蹤款項使用狀況,於使用完畢後寄送服務成果報告。
  • 募款結束時目標未達100%,其不足額部分將於次月以「補足公益募款專案缺額」款項依比例填補。
  • 勸募許可文號:衛部救字第1121364815號函。