台灣一起夢想公益協會

當皮膚脆弱如翼，生活卻要像岩石一樣堅硬

先天性表皮鬆解症，又稱「泡泡龍」，是一種罕見病症。患者從出生開始，皮膚就極度脆弱，稍有摩擦便可能水皰潰爛、流血、疼痛。甚至連日常進食都充滿挑戰，食道、腸胃黏膜也可能長出水皰。這種疾病不會傳染，但對一個家庭而言，卻幾乎是全人生的挑戰。

孩子還小，但他們的痛是真的

有的泡泡龍孩子，一出生就進了加護病房。連抱一抱都可能造成破皮，但爸媽不能不抱。照顧泡泡龍病童的家庭，面對的不只是醫療費用，而是每一天、每一分鐘都可能發生的創傷。協會希望透過資源媒合與物資補助，讓爸媽不再孤軍奮戰，也讓孩子能安心長大。

他們只是需要一點點「被理解」

泡泡龍的孩子，外表常有傷口或繃帶包裹，這讓他們在學校、社會中常常被誤會或歧視。我們透過講座、展覽與宣導，讓社會更多人知道「這不是會傳染的病」，並且建立友善的公共空間。泡泡龍的孩子，和我們一樣聰明、可愛，也一樣有夢想，只需要更多一點機會。

募款目標與經費使用說明

希望能邀請您以小小捐款，成為他們生命中的那盞燈。
目前協會僅有1位正職人員，且無固定辦公室，成為辦公遊牧民族，為了穩定提供服務，本次募款專案目標為募得每月基本運作費用，包含：辦公室租金(10,000元)、1位正職薪資(35,000元)、支持病友活動費用(7,000元)，總計52,000/月。
*本專案募得款項以使用於募款目標經費項目為優先，其餘將使用於符合協會宗旨之工作項目費用。

關於「社團法人台灣泡泡龍病友協會」

創會理事長劉媽媽，在2009年成立「社團法人台灣泡泡龍病友協會」，鑑於當時醫界對於泡泡龍相關資訊尚未普及，導致每位患者出生時都要經歷一系列的磨難才能摸索出照護方針，劉媽媽希望透過患者集結的互助會，分享彼此的照護資訊，讓新生歡者家屬能少走冤枉路，也透過團體讓大眾更認識泡泡龍疾病的存在。

而今協會已成立邁入十五個年頭，宗旨仍圍繞「照顧患有先天性表皮鬆懈性水皰症患者身心健康」為出發點，發想出各式活動，隨著初帶入患者多數已邁入青少年階段，協會更希望透過強化會員的內在健康建立更高的自我效能與正向心理資本，去面對融入社會可能會遭遇到的挫折與展開屬於自己的自我實踐歷程。

生活，你盡幾分力？

我們是先天表皮鬆懈性水泡症的患者，因為基因遺傳、突變導致皮膚異常脆弱，輕微的壓力、受力不均都會導致水皰、破皮的產生，雖然無恙對我們而言是奢侈的事，但我們仍勇敢挑戰自我與尋找屬於自己的價值。

疼痛之外，我想說......泡泡龍口條訓練成果發表會

「如果全身上下被傷口包圍著，是不是我的聲音就應該被埋沒？」
泡泡龍為一種罕見疾病，因基因問題導致表皮、黏膜組織脆弱，輕微碰撞、擠壓，就可能導致水皰、傷口的產生，
「但自己的聲音，是否就該遷就脆弱的皮膚，而不去勇敢生活了呢？」
這是整個活動的初衷，除了泡泡龍、除了有傷口異味、除了外觀很奇怪，
想讓大家看到、聽到、碰到，在那脆弱皮膚下，頑強而完整的我。