◉◉ 協會大小事 ◉◉

因為有你，讓每一次相聚都成為溫暖的力量

對罕見疾病泡泡龍病友而言，生活中有許多不容易被外界理解的辛苦。身體上的疼痛、日常照護的負擔，以及面對疾病時偶爾出現的孤單與無助，往往不是三言兩語就能說明。然而，在一次次的訪視與病友聚會中，我們發現，只要有人願意傾聽、有人願意陪伴，原本孤單的路，就能多一份溫暖與力量。

協會持續走進病友的生活，透過實際訪視關心病友與家庭近況，了解大家在醫療、照護及生活上的需求。每一次見面，也許只是一句「最近過得好嗎？」、一段輕鬆的聊天，或是彼此分享照護經驗，對病友而言，都是一份真切的支持。因為有人記得、有人關心，便知道自己並不是一個人面對疾病。

除了到府訪視，病友之間的交流與聚會也是協會重要的陪伴方式。大家從不同的家庭與生活背景而來，卻因為共同的疾病經驗而產生深厚的連結。在聚會中，可以分享生活中的小故事，也可以交流照護心得，甚至只是坐在一起吃頓飯、聊聊天，都能讓彼此感受到「有人懂我」的珍貴。

我們相信，陪伴不一定要有轟轟烈烈的形式，有時候，一次探訪、一場聚會、一個溫暖的擁抱，就足以成為繼續前行的力量。未來，協會也將持續陪伴每一位泡泡龍病友與家庭，讓關懷走進生活，讓病友彼此支持、彼此鼓勵。

因為有你、有我，也因為有每一位病友的同行，讓這條不容易的路，多了理解、多了笑聲，也多了一份希望。

◉◉ 簽名檔 ◉◉

社團法人台灣泡泡龍病友協會

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