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當泡泡龍遇上 AI:您的支持,讓脆弱的肌膚長出數位翅膀

◉◉ 協會大小事 ◉◉

 

這篇文章將視角從「科技工具」移開,更多地去描寫**「人與人的連結」「病友踏出家門的重量」以及那種「在疼痛中尋找生活質感」**的動人瞬間。


三月的高雄,陽光已經帶著南台灣特有的熱情。這三天的「探索營」,對我們這群特別的朋友來說,不只是一次技能的學習,更像是一場打破身體禁錮、通往自立生活的排練。

對於「泡泡龍」(先天性表皮鬆解性水皰症)的朋友而言,每一次跨出家門都是大工程。脆弱的皮膚、每天漫長的換藥過程,讓「上班」這件事在實體職場中顯得如此遙遠。但這一次,我們在高雄相聚,想要一起尋找那條通往「遠距工作」的隱形道路。

第一天:從「受助」到「自理」的數位第一步

【建議放置照片 1:大家在高鐵站集合的笑臉,或是學員們坐在飯店教室裡,桌上整齊擺放著平板、筆電與各種充電線的特寫。】

第一天的集結,本身就是一種勇氣。看著大家從全台各地匯聚到左營高鐵站,即便行動不便、即便身上帶著層層保護,每個人眼神裡的期待是藏不住的。

課程從最基礎的數位導航開始,我們不僅聊 ChatGPT 或 Gemini 這些工具,更是在討論一種「生活與工作的助手」。對泡泡龍的孩子來說,體力的消耗是最大的隱憂,但透過指令與邏輯,原本需要耗費數小時的文書或資訊整理,現在能以更輕盈的方式達成。

晚上入住飯店時,看著大家聚在一起分享晚餐,那種「同儕間的共感」讓原本緊繃的心放鬆了許多。這不只是學習,這是在練習如何與世界、與夥伴重新接軌。

第二天:在駁二的海風中,捕捉生活的「產值」

【建議放置照片 2:在駁二藝術特區輕旅行的側拍,學員們拿著手機認真對著裝置藝術取景,或是大家在市集裡穿梭的身影。】

第二天,我們把焦點轉移到了「創作」與「商業」。我們不僅僅是使用者,更要成為「創作者」。

早上的課程非常豐富,我們嘗試將 AI 技術應用在「電商團購」與「直播腳本」的撰寫。這對許多孩子來說是全新的領域,原來透過數位工具,每個人都能成為自己的品牌。緊接著,大家投入了「Line 貼圖」與「文創商品」的創作,當看到螢幕上出現自己親手設計出的圖像時,那份成就感是無法言喻的。

【建議放置照片 3:一張特寫照片,拍下學員雖然指尖包著紗布,卻依然穩定地在螢幕上拉動設計線條,或是正在駁二市集挑選靈感素材的瞬間。】

下午的駁二輕旅行,是整場營隊最高昂的時刻。我們在藝術特區散步、逛市集,這不只是放鬆,更是在累積「自媒體」的素材。孩子們拿著手機捕捉港口的色彩、感受人群的溫度,這些日常的點滴,未來都會成為他們在網路上發聲、分享生活的養分。

第三天:第一支影片,和那顆想飛的心

【建議放置照片 4:分享會現場,大螢幕正播放著學員製作的短片,學員們看著彼此的成果,露出自信且燦爛笑容的照片。】

最後一天,我們迎接了最精彩的成果分享。

從靜態的影像處理到「製作第一支屬於自己的影片」,孩子們學習如何剪輯、如何配音、如何講述一個好故事。在自媒體的時代,聲音與影像就是最有力的武裝。

看著成果發表會上,每個人剪輯出的短片,有的是紀錄這幾天的歡笑,有的是表達對家人的感謝。一位學員在分享時說:「我以前總覺得,我這雙手能做的事情很少,但這三天我才發現,只要選對工具,我也能像普通人一樣工作、一樣創作。」這句話,讓現場許多人都紅了眼眶。

寫在最後:因為有你,這條路不再孤單

這三天的旅程能夠成行,要深深感謝「一起夢想」平台上的每一位捐款人。

因為有你們,我們能負擔得起合適的無障礙交通、專業的教學資材,以及讓孩子們能安心休息的住宿空間。這份支持,給了泡泡龍朋友們一個「嘗試」的機會——嘗試證明,即使皮膚脆弱如泡泡,靈魂依然可以透過數位世界,飛得很高、很遠。

這不是一場課程的結束,而是一群孩子數位職涯的起點。我們會繼續陪伴他們,在遠距工作的藍海中,慢慢游出屬於自己的航線。

謝謝你們,陪著我們看見另一種可能。

本月款項使用狀況:
本月補助款 單次+定期定額捐款 58,600 元
本月支出 辦公室租金:2,000元
正職人力:42,000元
活動費:30,000元
公務機通訊費:1,998元
本月餘款 -17,398 元
截至本月底,總累計餘款 (前期累積餘款+本月餘款):94,676元

◉◉ 簽名檔 ◉◉

社團法人台灣泡泡龍病友協會


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