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💓陪伴成骨不全症患者復健,改善骨頭變形、體驗戶外活動的快樂!

本募款由一起夢想公益協會發起(111年度勸募字號:衛部救字第1101363759號/立案字號:台內社字第1010278037號),捐款將100%支持「社團法人先天性成骨不全症關懷協會」陪伴成骨不全症患者復健,由本協會吸收所有募款手續費。

只要罹患先天性成骨不全症(舊稱玻璃娃娃),就脫離不了骨頭變形骨折的夢魘…

在我們認為稀鬆平常的生活中,病友必須每刻都小心翼翼才能避免骨折的發生,而家庭承擔的壓力與責任更是我們無法想像的,哪怕是一丁點的喘息時間對他們來說都是奢求…

疾病關係讓他們行動不便,再加上沒有友善的環境,病友幾乎沒有辦法走向戶外和參與社會活動。甚至還要擔心被嘲笑、被傷害,這些恐懼和擔憂就這樣一直圍繞在他們生命中,不曾離去…

因此協會便成立一個可以讓患者及父母們相互支持,帶領他們走進人群、解除恐懼,勇敢生活學習新知的地方✨ 並提供以下服務內容:

一、就醫服務:爭取用藥、醫療器材,設立醫療專戶,提供醫療補助;舉辦醫療交流會,了解治療方法最新資訊。

二、家庭服務:諮詢及關懷,舉辦專案學習課程、家長成長活動,並設立急難救助金,提供病家暫時紓困,以及成立夢翔實踐專案,協助完成病友夢想。

三、就學服務:提供病友就學適應服務、進行親師座談、班級衛教,為獎勵病友向學,設立獎助學金專戶。


溫馨小故事🥰

“「安安,妳怎麼了?怎麼一直哭啊!爸媽都不知道該怎麼辦了…」”

”「什麼?骨折了?怎麼可能…我只是帶她去散步,她被車子聲音嚇了一跳而已啊?」“

這是小嬰兒安安的媽媽,聽到醫生診斷後難過的說…

媽媽聽到安安的哭聲非常沮喪,因為怕傷害到安安所以不敢將他抱起,只能跟著一同落淚…

幸好媽媽輾轉聯絡上了協會,在協會的活動中有許多家長給安安媽鼓勵,更提供照護的方法

過程中媽媽們總是哭成一團,因為每次的分享大家總是心有戚戚焉…但透過這樣的活動,至少讓安安媽情緒有個出口、身心可以適時地放鬆,儲備未來照護安安的能量,不再無助💪
 

定期定額支持微型社福單位

邀請你每月100元捐款支持社團法人先天性成骨不全症關懷協會陪伴成骨不全症患者復健,改善骨頭變形、體驗戶外活動的快樂!🌟

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社團法人先天性成骨不全症關懷協會

先天性成骨不全症(原名玻璃娃娃)的病友因骨頭易變形/骨折,行動不便加上環境障礙,難以有體驗戶外休閒活動和社會參與。因此協會長期致力於提供病友醫療資訊及醫療補助,協助其就學、發展才能及就業,並定期諮詢關懷,舉辦家長成長活動,以培養病友自立為目的。協會成立至今服務人數超過5,000人。

過往合作專案:擁抱脆弱,讓愛喘息