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您的捐款已讓雷特氏症病友及主要照顧者,藉由復健娛樂化課程專案減緩退化速度、降低照顧壓力!

哈囉大家好~

我是【雷特氏症病友復健娛樂化課程】專案專員韻筑~社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會已經完成專案囉,大家可以在他們的粉絲專頁或官網上看到結案相關資訊哦:點我逛逛

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專案結案資訊

本次的專案總共募得110,800元,在2021/03-2021/10月的這段期間,全數用在藉由復健娛樂化課程專案,讓雷特氏症病友及主要照顧者,減緩退化速度、降低照顧壓力!

專案成果小分享

特別感謝一起夢想公益協會在 2021/3月期間為蕾雷家族的病友家庭向社會大眾募集了 110,800 元的復健娛樂化課程經費,藉由課程以達到除了復建之外更增近親子關係之互動,增加家庭同儕之間互動、交流,讓課程所延伸的果效是備受家庭肯定,最重要是孩子同時仍持續進步(詳前後側製圖)

專案活動情況與心得:

家屬常因為病友疾病退化而嚴重影響,造成社會退縮現象發生,若此時再面對社會異樣的目光,則可能會使病友拒絕與外界接觸,影響病況的發展及生活品質。因此,除了家人之外,社會大眾的支持定肯定以及同理心是相當重要。藉由社會大眾一起重視雷特氏症音樂治療,藝術治療、職能治療,正確的認識如何延緩退化並設計疾病相關資訊需求,建立透過疾病知識層面,不但能幫助家庭成員如何將活動課程的技巧,進而幫助自己孩子無論在課程中或在家也能達到刺激、復能更強化了親子之間互動關係,90%的家庭更願意面對社會,80%的雷特氏症孩子更可能因積極參加活動而延緩退化。

  1. 芯芯今年6歲,在未加入協會時,爸爸媽媽非常積極在復健方面幫助芯芯的功能,直到加入協會後,芯芯遇到了同儕之間的互動,感覺笑容變多了,媽媽也更積極投入蔽會所安排的任何課程,因為【改變與接受】會讓一切都會變得更美好。
  2. 蓮兒今年已經23歲,無法再繼續求學,單親的家庭雖辛苦但是媽媽與外公一直很努力協助蓮兒不中斷任何刺激與復能的課程,盡心盡力一直維持蓮兒不要讓退化加快,在高壓的環境下仍然很重視蓮兒的身體功能,精神令人敬佩。

每一位孩子經過老師專業的帶領以及個別化功能的設計,讓家常可以藉由老師的專業評估,安排不同階段的刺激與方法,使其孩子在課程中得到全身功能的復能之外,家長在家亦同如法泡製的協助繼續復能,讓疫情期間不受影響,悅悅是第一次參與課程的孩子,本身時常癲癇放電情緒一直不穩定,一開始媽媽也擔心參與課程是否會中途發生放電以及無法持續上課,後來發現悅悅,喜歡音樂的頻率、喜歡同儕之間開心的笑聲、喜歡與媽媽一對一的互動,悅悅的表現讓媽媽對於蔽會所安排的課程以及老師的專業引導之下,放下心防,更積極參與課程。

 

蔽會於103年成立,對於病友的用心階段性的課程,精心設計、調整,以及依每一位雷特氏症孩子的特質、淺能的不同而變化課程教學模式與方法,透過每一年每一階段性微調,發現「持續復能」可以帶給孩子不同的進步機會,卻同時增進親子互動關係,讓原本不太笑的孩子變得很愛笑,讓原本對於課程沒什麼信心的家長,參與踴躍度提升,這就是專案的目的,未來仍然還是會以病友服務為主家庭手足關懷為輔,照顧的不僅只有全國132位雷特氏症孩子,而是包含全國家庭約792人。

經費使用與服務人數說明

 

專員檢核表

 

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最後,真的非常感謝各位捐款者的善心,

我們將會持續支持微型社福單位,

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就讓我們一同打造一個更好的社會!

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台灣一起夢想公益協會

立案字號:台內社字第1010278037號

110年勸募字號:衛部救字第1091364554號

 

創立於2012年,立志成為微型社福的支持者,由GOMAJI等多家網路公司共同支持運作。我們多年來實地探訪全台各類弱勢,協助公益募款專案,我們堅持不收任何募款手續費,募款款項100%到弱勢且後續查核確保專款專用。2021年起開始協助微型社福定期定額捐款、財務會計、行政後勤等,我們使命就是要讓所有的微型社福都無後顧之憂專心照顧弱勢。邀請您一起成為支持者!