2024年12月「社團法人台灣全癌症病友連線」大小事
◉◉ 協會大小事 ◉◉
社團法人台灣全癌症病友連線，簡稱全癌連(英文縮寫TACP)，是一個純粹由癌症病友及家屬所組成的團體，成立於 2015年5月。
同儕支持(Peer Support)
全癌連本著「自助、互助、助人」的創會理念，以病友支持病友，亦即同儕支持，做為服務發展的核心價值。以多元的活動及課程，提供癌友一個經驗和心情交流的平台，亦培養其興趣及專長，陪伴及協助病友走過「失志期」。藉由服務的介入，提升癌友面對疾病衝擊的應對及調適能力，以最短的時間尋回「志氣」，同時，能夠以學習到的新技能重建信心，由受照顧者的角色轉換為助人者，以「過來人」服務「未來人」，做為「未來人」的健康見證。
病人專家(Patient Expert)養成
此外，全癌連致力於病友教育，以培力病友成為「病人專家」為目的，熟悉台灣醫療體制、學習參與藥物研發或醫療決策所需的知識，能以癌友觀點，為自己、為他人，在醫療、健保、社會支持、立法等體系發表病友洞見及看法，透過由下而上凝聚的力量，參與國家醫療政策的決策程序，以促進台灣更好的癌症醫療照護系統與環境。
以疾病經驗為種子，澆灌成助己、助人的力量，活出正向、有意義的癌後人生。
全癌連的服務，不只是支持性及關懷性的癌友服務，而是著眼於「同儕支持」與「病人專家」養成所設計與規劃的。鼓勵癌友以自身的疾病經驗為種子，依著自己的喜好及志趣，經由培力，轉化成助人的力量。我們的服務本質，不只在於「服務」本身，而是希望以服務為媒介，引導癌友活出正向、有意義的癌後人生。
- 提供癌友一個相互砥礪的場域，同儕之間彼此分享及交流，因同好而結交，一起動、一起玩、一起樂，藉此縮短疾病的調適期，重建自己的生活節奏，發展自己感到舒適的社交圈，為自己開創一個健康而樂觀的癌後生活模式。
- 鼓勵病友記錄自己的生活，透過文字、或聲音、或照片。記錄，是一種自我對話、一種省思過程，引領癌友去覺察這些所見、所聞、經歷，於自己生命的意義為何，而轉化為成長的養分。此外也提供平台，如：網路電台、社群軟體社團，病友可以分享自己的記錄，原來癌後生活依然可以燦爛、人生並不會完全為疾病所吞噬；也或許，因著這些記錄，正好觸動某些需要協助的癌友或家屬，對他們起到正面支持的作用，讓自己的生命經驗好似漣漪般擴散，凝聚成一股愛的力量。
- 培力病友，從受照顧者角色，轉換成助人者。以自身的經驗幫助其他病友，在經驗上、心理上給予同理支持，是為同儕支持。本會開發了病友諮詢志工、網路電台節目製作及主持人、廣播劇聲音表演者及編劇、一人一故事劇場表演者、生活攝影師、病人專家等多元管道及角色，讓病友依著自己的興趣，培養專業及技能，選擇喜歡的角色功能來服務他人，除了對社會有所貢獻外，亦可重建自我價值及信心。
我們期望能開發出更多的角色，不但幫助癌症病友，在將來，亦能協同病友志工服務於其他的弱勢族群。
永續發展 SDGs - 我們的行動方案
本諸聯合國SDGs指引，全癌連於組織發展上聚焦下列永續目標，擬訂了對應的服務及行動方案並落實作為：
- SDGs 目標3：確保及促進各年齡層健康生活與福祉。
- 細項目標4，「2030年前，透過預防、治療，以及促進心理健康與福祉，將非傳染性疾病導致的過早死亡率降低三分之一。」
- 我們的行動方案：提供癌症病友身、心、靈的全人服務，降低癌症復發或惡化的機率，擁有健康的癌後生活，免於過早死亡之生命威脅。
- 細項目標4，「2030年前，透過預防、治療，以及促進心理健康與福祉，將非傳染性疾病導致的過早死亡率降低三分之一。」
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- 細項目標8，「實現全民醫療保險，包括財務風險保障，提供所有人高品質的基本保健服務，以及安全、有效、優質、可負擔的基本藥品和疫苗。」
- 我們的行動方案：開辦病友培訓課程，養成病人專家，參與全民健康保險給付決策會議，提升藥品可近性，讓有用藥需求的癌友皆能負擔癌症新藥，獲得適當治療。
- 細項目標8，「實現全民醫療保險，包括財務風險保障，提供所有人高品質的基本保健服務，以及安全、有效、優質、可負擔的基本藥品和疫苗。」
- SDGs 目標16：促進和平多元的社會，確保司法平等，建立具公信力且廣納民意的體系。
- 細項目標7，「確保各級的決策皆能回應民意、兼容各方，且具備參與性和代表性。」
- 我們的行動方案：倡議病患及公眾參與，爭取公眾意見表達機制的建立及發展；同時，開辦病友培訓課程，養成病人專家，熟悉醫療體制，具備相當知識，在醫療決策會議或意見發表平台為癌症病友發聲，提出有建設性的建議，以促進更好的醫療照護體制與環境的發展。
- 細項目標7，「確保各級的決策皆能回應民意、兼容各方，且具備參與性和代表性。」
以下是 2024年 12 月全癌連活動記錄。。。
智慧病人領袖學院：2024 年終健保給付政策檢視圓桌會議
本會於2024歲末十二月十二日舉辧「2024 年終健保給付政策檢視圓桌會議」就「癌症新藥暫時性支付專款作業要點」於 2025年上路後，這些政策方向對於有急迫醫療需求患者的幫助為何？並以泌尿道、上消化道系，以及肺癌為例，盤點台灣癌症治療與國際治療指引的落差，邀請健保署長官、臨床專科醫師，以及經常為癌症病友發聲的癌症友團體與會，共同探討如何讓專款運作更具透明度與可預測性，能夠回應癌症病友的治療需求，並落實賴清德總統「健康臺灣」政見，達成2030年癌症死亡減少三分之一的目標。相關報導請見 udn 元氣網：
「牽手之聲」有聲服務
- 牽手之聲網路電台：一個為癌症病友打造的專屬有聲服務，癌友的貼「聲」好夥伴！無論在哪兒，只要連上網路，點擊收聽，就能立刻感受來自牽手之聲的溫暖力量。在這裡，聽主持人聊天地、聽病友們分享、聽癌友故事、聽專家說治療及照護，還可聽到各類音樂。在這裡，我們彼此扶持、互相鼓勵、讓孤單掰掰。一起笑對生活，迎接每一天的挑戰！收聽網址：CanCheers.org。本月收聽人次：5,559。
- 牽手之聲線上讀書會： 2024 年為大家選讀的是《每一天的覺醒》，由心理諮商專家陶曉清、姚黛瑋兩位老師導讀。每個月一次，邀請癌友進入直播室，跟著主持人一起「找到自己的喜樂之路」。12月19日，2024的最終章，談十二月每天的小文章，在詩文中提醒癌友們呼吸，喚起察覺、轉念，生命的自由、恩典。本月觀看人次：14,000。影片觀看連結：https://www.facebook.com/cancheers/videos/1578314463053311
Fun心情工作坊：協助病友調適身心、釋放壓力
- 「優雅舞動之藝」日本舞踊：113年已來到尾聲了...…
113年度的日本舞踊課程初階班於12/11結束，週六進階班的課程則於12/28結束。 課程結束前學員也都經歷了一場年度驗收的過程。除了緊張外也看得出學員們這一年來的進步。
年度課程結束後，依慣例請學員們回饋一下今年的學習感受及心得： 以下是大致上歸納整理了一下學員的回饋內容：
對老師的感謝與肯定
教學態度：老師耐心、細心、熱情，傾囊相授，且樂於奉獻。
專業能力：老師舞藝精湛，教學專業，能清楚講解動作要領。
對學員的關心：老師關心學員的學習狀況，給予鼓勵與支持。
對課程的感受與收穫
學習內容：學員學習到日本舞的基本動作、舞序、轉扇技巧等，並了解日本舞的文化內涵。
身心變化：學員透過學習日本舞，提升了身體協調性、柔軟度，並培養了耐心、專注力。
社交互動：學員在課程中結交了新朋友，感受到同學之間的溫暖與支持。
成就感：學員對自己能學會日本舞感到驕傲，並獲得了自我價值的肯定。
整體而言，學員認為學習日本舞對身心健康有益，有助於放鬆心情、提升生活品質，也感謝協會提供這樣的學習機會，感謝老師們的辛勤付出。
本月服務人數：19人；服務人次：43人次。活動花絮請閱：全癌連官網。
- 營養與運動工作坊(11/1-12/6)
營養與運動是癌症病友身體調適非常重要的兩個環節，均衡的營養攝取支持我們延續治療、維護健康；良好的運動觀念及實踐，幫助我們提升免疫力、維持肌耐力。我們期望藉由這個課程建立正確的營養與運動觀念，在課程期間帶領病友實踐並延續為生活習慣。
帶領老師，豹哥，第一堂課就帶來儀器，幫所有參與的病友檢測身體數值，並講解這些數值的意義，以及如何替自己量身打造適合的飲食及運動菜單。此時不少病友才驚覺原來每天所攝取的營養居然不夠，豹哥透過這堂課重新給予學員新的知識面，讓大家獲益良多。
老師考量病友們的狀況，設計心肺、有氧、核心肌群、椅子等一系列運動，可以在家運動，不需要上健身房，相當方便。最令人感恩的是，豹哥邀請學員將每日三餐拍照並PO到課程群組，方便檢視及指導飲食，對於病友的提問豹哥總是利用空閒時間回應，真的是「有問必答」。
最後一堂更是收集各種類型的餐廳菜單，與大家一起來研究可以如何健康的外食，結果因為大家想要討論的美食餐廳太多，導致沒有辦法完成當天的運動課程。豹哥特別為大家外加一堂一小時的運動課程，有氧運動讓大家動的氣喘吁吁，可是每個人的臉上都非常的滿足及開心。豹哥以「健康是一輩子，而不是一陣子！」這句話勉勵病友們，雖然課程結束了，但健康營養及運動不停歇。
本期課程服務了 18人，97人次。活動花絮請閱: 全癌連官網
創造性「自我療癒」工作坊：透過多元藝術創作媒介，引領病友自我探索、心靈成長
- 「生命的焦距」手機攝影進階工作坊(11/5-12/03)：
2024年最常被問的一句話就是:「阿湯老師的進階班什麼時候開放報名呢?」，只要是參與過入門課程的學員都虎視眈眈，抱著誓在必得的決心，深怕自己比別人晚了一步報名。
進階課程不同於入門之處從準備的器材就可以有明顯的差異，每次上課看到大家開始練習攝影的情景，各種的點滴、量杯、針筒等等的出現，有時候都會錯覺是不是在做科學實驗。
每個人生病之後，或許個性會比較不自信或敏感，但阿湯老師總是在課堂上輸出滿滿的正能量，透過攝影的角度去提醒大家關於人生的鏡頭的掌握及欣賞，試著去調整心態，放眼未來，不糾結，這就是老師深得民心的重要因素，另外顏值也是喔！！^_^
病友拍出來的作品往往令小編充滿讚嘆跟驚喜，明明同時也在旁邊看著，卻沒有發現其中挖掘的趣味跟美好，當下真是有種被療癒的感覺，藉由別人的角度，去看見世界不同的樣貌，開闊自己的眼界及心靈。
本期服務了19人，90人次。活動花絮請閱：全癌連官網
- 「生命的焦距」手機攝影外拍活動(12/17)：
協會舉辦手機攝影工作坊已有4年了，一直想舉辦個攝影外拍活動，讓有著攝影共同喜好的病友可以相聚、認識及交流，也藉此帶著大家外出踏青，別因著疾病或沒有伴，就自我「閉關」了。經與帶領老師，阿湯老師，討論後，決定於本年度的工作坊結束後舉辦，讓不同梯次的學員可以來個歲末「攝影聚」。
我們選擇了「華山文創產業園區」做為這次外拍地點。活動集合後，大家三五聚集，嘰嘰喳喳，彼此分享怎麼取景、複習老師曾教過的技巧，再加上久違的同班同學敘舊，真是好不熱鬧。相聚，一句「你好嗎？」對癌症病友來說，是很大的支持及鼓勵能量，「又相會了」對於生命來說，是一件激勵人生的大事！
本次外拍，19人參與。活動花絮請閱：全癌連官網。
癌友專屬芳療按摩服務
2024年12月18日，我們圓滿完成了年度最後一次芳療服務。由於宙妦老師另有要事，因此由她親自培育的學生擔任此次服務的主持人。這位學生展現了專業且細心的服務態度，透過與病友的深入溝通，了解他們的身心狀況，並交由其他「香氣行者」芳療志工，提供最適合的精油按摩服務。透過精油的療癒力量，有效緩解了病友們因治療所帶來的不適。服務結束後，病友們紛紛表達感謝之意，可見這次的芳療服務確實為他們帶來了舒緩與慰藉。接下來的服務將從2025年的3月開始呦！
本月服務了1３位病友，全年合計服務了141人次。
UP COMING 活動。。。
詳情請點擊下列活動名稱，歡迎癌友及家屬報名參加！
謝謝您。。。
謝謝您的信賴，認同全癌連的理念，贊同我們想做的事，願將您對公益的心意及愛，透過「台灣全癌症病友連線」傳播給癌症病友。請持續支持我們，讓愛不斷轉動。
◉◉ 謝謝您的愛心 ◉◉| 本月募得金額 | 單次＋定期定額捐款 23,800 元 ＋ 填補 26,200 元 ＝ 50,000 元 |
| 上個月募得金額使用項目 |
議題專員(兼職)薪資(病人專家線上學習平台課程開發)：12,000元 後製及後檯作業計時人員費用(癌友專屬有聲服務)：9,025元 節目製作及主持人費用(癌友專屬有聲服務)：28,975元 |
| 目前總剩餘金額 | 累積剩餘 50,000 元 － 上月使用金額 50,000 元 ＋ 本月募得 50,000 元 ＝ 50,000 元 |
◉◉ 簽名檔 ◉◉
社團法人台灣全癌症病友連線
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