◉◉ 協會大小事 ◉◉

社團法人台灣全癌症病友連線，簡稱全癌連(英文縮寫TACP)，是一個純粹由癌症病友及家屬所組成的團體，成立於 2015年5月。

同儕支持(Peer Support)

全癌連本著「自助、互助、助人」的創會理念，以病友支持病友，亦即同儕支持，做為服務發展的核心價值。以多元的活動及課程，提供癌友一個經驗和心情交流的平台，亦培養其興趣及專長，陪伴及協助病友走過「失志期」。藉由服務的介入，提升癌友面對疾病衝擊的應對及調適能力，以最短的時間尋回「志氣」，同時，能夠以學習到的新技能重建信心，由受照顧者的角色轉換為助人者，以「過來人」服務「未來人」，做為「未來人」的健康見證。

病人專家(Patient Expert)養成

此外，全癌連致力於病友教育，以培力病友成為「病人專家」為目的，熟悉台灣醫療體制、學習參與藥物研發或醫療決策所需的知識，能以癌友觀點，為自己、為他人，在醫療、健保、社會支持、立法等體系發表病友洞見及看法，透過由下而上凝聚的力量，參與國家醫療政策的決策程序，以促進台灣更好的癌症醫療照護系統與環境。

以疾病經驗為種子，澆灌成助己、助人的力量，活出正向、有意義的癌後人生。

全癌連的服務，不只是支持性及關懷性的癌友服務，而是著眼於「同儕支持」與「病人專家」養成所設計與規劃的。鼓勵癌友以自身的疾病經驗為種子，依著自己的喜好及志趣，經由培力，轉化成助人的力量。我們的服務本質，不只在於「服務」本身，而是希望以服務為媒介，引導癌友活出正向、有意義的癌後人生。

• 提供癌友一個相互砥礪的場域，同儕之間彼此分享及交流，因同好而結交，一起動、一起玩、一起樂，藉此縮短疾病的調適期，重建自己的生活節奏，發展自己感到舒適的社交圈，為自己開創一個健康而樂觀的癌後生活模式。
• 鼓勵病友記錄自己的生活，透過文字、或聲音、或照片。記錄，是一種自我對話、一種省思過程，引領癌友去覺察這些所見、所聞、經歷，於自己生命的意義為何，而轉化為成長的養分。此外也提供平台，如：網路電台、社群軟體社團，病友可以分享自己的記錄，原來癌後生活依然可以燦爛、人生並不會完全為疾病所吞噬；也或許，因著這些記錄，正好觸動某些需要協助的癌友或家屬，對他們起到正面支持的作用，讓自己的生命經驗好似漣漪般擴散，凝聚成一股愛的力量。
• 培力病友，從受照顧者角色，轉換成助人者。以自身的經驗幫助其他病友，在經驗上、心理上給予同理支持，是為同儕支持。本會開發了病友諮詢志工、網路電台節目製作及主持人、廣播劇聲音表演者及編劇、一人一故事劇場表演者、生活攝影師、病人專家等多元管道及角色，讓病友依著自己的興趣，培養專業及技能，選擇喜歡的角色功能來服務他人，除了對社會有所貢獻外，亦可重建自我價值及信心。

我們期望能開發出更多的角色，不但幫助癌症病友，在將來，亦能協同病友志工服務於其他的弱勢族群。

永續發展 SDGs - 我們的行動方案

本諸聯合國SDGs指引，全癌連於組織發展上聚焦下列永續目標，擬訂了對應的服務及行動方案並落實作為：

• SDGs 目標3：確保及促進各年齡層健康生活與福祉。
• 細項目標4，「2030年前，透過預防、治療，以及促進心理健康與福祉，將非傳染性疾病導致的過早死亡率降低三分之一。」

我們的行動方案：提供癌症病友身、心、靈的全人服務，降低癌症復發或惡化的機率，擁有健康的癌後生活，免於過早死亡之生命威脅。

• 細項目標8，「實現全民醫療保險，包括財務風險保障，提供所有人高品質的基本保健服務，以及安全、有效、優質、可負擔的基本藥品和疫苗。」

我們的行動方案：開辦病友培訓課程，養成病人專家，參與全民健康保險給付決策會議，提升藥品可近性，讓有用藥需求的癌友皆能負擔癌症新藥，獲得適當治療。

• SDGs 目標16：促進和平多元的社會，確保司法平等，建立具公信力且廣納民意的體系。
• 細項目標7，「確保各級的決策皆能回應民意、兼容各方，且具備參與性和代表性。」

我們的行動方案：倡議病患及公眾參與，爭取公眾意見表達機制的建立及發展；同時，開辦病友培訓課程，養成病人專家，熟悉醫療體制，具備相當知識，在醫療決策會議或意見發表平台為癌症病友發聲，提出有建設性的建議，以促進更好的醫療照護體制與環境的發展。

以下是 2024年 11 月全癌連活動記錄。。。

智慧病人領袖學院：病人專家講座(第二場次)

「智慧病人領袖學院」邁入第八年了。於 11 月 27 日 14:00~17:10 舉辦了第二場次的病人專家講座，邀請不同疾病的病友團體代表及藥廠夥伴共同學習，增進公共政策參與的能力，為台灣醫療資源的合理分配及妥善運用做出貢獻。

世界衛生組織在 1978 年發布了「阿瑪阿塔宣言」(Declaration of Alma-Ata)，其中的一項要點，「人們有權利與義務以個人或集體方式，參與所接受之醫療照護的規劃與實行」，引起了全球醫療領域對於病患參與的重視，並在形塑健康政策、藥物研發、醫療健康相關研究計畫規劃流程中要求必須納入病患意見。

台灣隨著二代健保實施，2015年設置了「新藥及新醫材病友意見分享平台」收集病友意見； 2019 年於藥品、特材共同擬訂會議分別增設兩名病友代表列席，雖非為正式代表，但為台灣病友進入官方決策程序的開端。

今年，CHPTA (健康政策與醫療評估中心) HTA 專責辦公室的成立，開創了台灣醫療科技評估新的里程碑。於此之際，一起來回顧及展望 HTA 及病友參與在台灣的演進和發展，更邀請歐盟長期投入病人專家教育的 EUPATI 分享他們的經驗，以及「病患參與」為醫療領域發展帶來的貢獻。

本場次，以「病友賦能與賦權，成為合作夥伴」為主題，邀請健保署醫審及藥材組黃育文組長、學界智慧病人領袖學院蒲若芳博士、健康效果暨醫療科技教育聯盟（HOTTEA）楊雯雯秘書長、病團代表台灣病友聯盟吳鴻來理事長、癌症希望基金會嚴必文副執行長，與國際組織EUPATI（歐洲治療創新病人學院）網路通訊協作員（Network and Communications Coordinator）Sarah Bernier，共同商討病友在醫療決策中的角色與挑戰。

為提升病友知識與有效的證據力成為病友代表，以因應未來能參與各種決策討論。智慧病人領袖學院推出EmpowerPatient360線上學習平台，為全球首個中文版病友代表培訓線上課程，以 EUPATI 教材為基礎，結合本土實務現況，以HTA課程開展，幫助病友理解HTA，未來還將涵蓋數位醫療與醫材等領域。

活動記錄，請參閱網址：「病友賦能與賦權，成為合作夥伴」。

「牽手之聲」有聲服務

• 牽手之聲網路電台：一個為癌症病友打造的專屬有聲服務，癌友的貼「聲」好夥伴！無論在哪兒，只要連上網路，點擊收聽，就能立刻感受來自牽手之聲的溫暖力量。在這裡，聽主持人聊天地、聽病友們分享、聽癌友故事、聽專家說治療及照護，還可聽到各類音樂。在這裡，我們彼此扶持、互相鼓勵、讓孤單掰掰。一起笑對生活，迎接每一天的挑戰！收聽網址：CanCheers.org。本月收聽人次：6510。
• 牽手之聲線上讀書會：2024 年為大家選讀的是《每一天的覺醒》，由心理諮商專家陶曉清、姚黛瑋兩位老師導讀。每個月一次，邀請癌友進入直播室，跟著主持人一起「找到自己的喜樂之路」。11月21日，於臉書直播，談十一月每天的小文章，在詩文中提醒癌友們呼吸，喚起察覺、轉念，生命的自由、恩典。本月觀看人次：1275。影片觀看連結。

Fun心情工作坊：協助病友調適身心、釋放壓力

• 「優雅舞動之藝」日本舞踊：113年11月9日若泉流日本舞踊👘年度慈善公演，對學習若泉流日本舞踊們是年度盛事，雖然參加一次所費不貲，但每年 TACP&蓉心日本舞踊老師們都會參與演出 ，今年協會本想也讓進階班的舞踊報名參加，但礙於貴森森的報名費而作罷。不過有幾位舞踊學員到場觀賞老師們的演出，帶給老師們滿滿的力量及感動，在公演前這群70+的資深國民老師們努力的不斷練習，把平日的練習在這次的公演中完全展現，圓滿達成，也帶給舞踊學員最好的榜樣。11月6日為週三A班驗收日，第一次驗收👘花のワルツ👘聽到「驗收」，學員都「皮皮剉」，對著鏡頭難免會緊張而瞬間當機，但整體而言學員也都表現得很棒，短短的5個月就能有模有樣地跳出日本舞，基本舞功也明顯的進步，讓老師覺得非常欣慰！期望學員們有朝一日也能朝大舞台邁進。  本月服務人數：19人；服務人次：70人次。活動花絮請閱：全癌連官網。

• 芳香療法-秋季的療身療心 : 活動日期從10月17日到11月7日共4堂課， 秋季是從熱轉冷的季節，古人也稱是「多病事」的時期，在四堂課中，除了吃、喝、觸、聞等等幾種的體驗外，宙妦老師也用很生活化的方式來教導病友們如何在秋季進行保養、做好保護自己準備。每次的芳療課程也都會發現一個共通現象，就是學員們都很認真寫筆記、或者用手機記錄下來，表示這些知識對於病友來說都相當重要，下課後也會圍著宙妦老師求教。很喜歡老師透過原住民的角度、觀點讓我們發覺一些觀念的翻轉，讓大家印象深刻，也是課程的特色魅力。 服務人數：13人，服務人次：51人次。活動花絮請閱：全癌連官網。

創造性「自我療癒」工作坊：透過多元藝術創作媒介，引領病友自我探索、心靈成長

• 「綠色心生活」-放鬆玩園藝工作坊： 活動日期從9月25日到11月6日。園藝治療是一門以「人」為主，植物為輔的活動，而園藝治療師是一座橋樑，帶領學員透過與植物的對話，搭起您與植物的相遇。課程內容採多樣化設計，運用園藝與多媒材的結合，經由親手操作，完成具獨創性美感的園藝作品，並於過程中透過視、聽、嗅、味、觸覺等五感自然的接觸多樣態且具有生命力的植物元素，產生個別化的微妙連結與體會，而達到心情放鬆、壓力紓解，增進身心靈的平衡與能量。本次工作坊服務人數：18人， 服務人次：100人次；活動花絮請閱 : 全癌連官網。

癌友專屬芳療按摩服務

每月的第三個星期三在吳宙妦老師的帶領下，「台灣香氣行者芳香照護學會」的芳療志工團隊前來為癌友們提供免費的精油按摩服務，志工老師耐心傾聽癌友的心聲，並依癌友的狀況搭配合適的精油與按摩手法緩解癌友因治療上引起的水腫、脹氣、皮膚乾癢、疼痛等不適感。11 月 20 日，這群美麗的芳療天使，如約而至，兩個小時，本次難得有男性病友來接受服務喔。服務了16位病友。

「一人一故事劇場」演出服務：台中榮民總醫院 (11/22)

「一人一故事劇場」是一種同理心劇場，沒有事先寫好的劇本，台下觀眾分享生命故事，再由台上表演者以即興的戲劇形式來演出觀眾的故事，讓觀眾看見彼此的同與不同，產生共鳴與連結，並把演出回送給說故事的人。愛呦劇團今年最後一場演出來到台中榮總，這次我們用了關鍵字，邀請大家回顧一下最近或是今年重要的生命經驗，大部分的參與者都是中高齡，但也有幾位男性和年輕的女性在現場。台中榮總的病友很踴躍分享，很多位病友都是關關難過、關關過，不僅自己罹癌，還復發，或是伴侶、父母或子女也罹癌。他們的故事讓我們都感受到不捨，也見證到他們面對疾病的韌性。本次活動共服務54人，活動花絮請閱：全癌連官網。

UP COMING 活動。。。

詳情請點擊下列活動名稱，歡迎癌友及家屬報名參加！

• 癌友專屬芳療按摩服務(12/18)

◉◉ 謝謝您的愛心 ◉◉

本月募得金額	單次＋定期定額捐款 19,800 元 ＋ 填補 30,200 元 ＝ 50,000 元
上個月募得金額使用項目	議題專員(兼職)薪資(病人專家線上學習平台課程開發)：12,000元 後製及後檯作業計時人員費用(癌友專屬有聲服務)：9,050元 節目製作及主持人費用(癌友專屬有聲服務)：28,950元
目前總剩餘金額	累積剩餘 50,000 元 － 上月使用金額 50,000 元 ＋ 本月募得 50,000 元 ＝ 50,000 元

◉◉ 簽名檔 ◉◉

社團法人台灣全癌症病友連線

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