◉◉ 協會大小事 ◉◉

我想對一路以來從參與口條訓練到10月24日「疼痛之外，我想說...」的所有工作成員、參與者、師資、各種廠商、提供我們任何支持與意見的單位，以及所有關心我們的各界好友與支持者，至上深深的感謝，謝謝您們的陪伴，讓我們相信不同的可能。

生活本就不是件易事，但，身為一位罕見疾病的患者，為了證明你是一個普通人，得要耗費多大心力。我們要不斷抗爭：和身體、和家人、和外界，和身體爭奪生命的主導權，要求祂給我們一副無恙的身軀；和家人要求自主權，要證明自己有能力為自己的人生負責；和外界爭取一個平視的可能，我們不要因為不同的身軀而受困在同情的牢籠裡只能被豢養成長，在成長的一路上，我們自己都納悶，只是為了證明自己是個一般人，我們為何需要拚盡全力向全世界提出佐證，甚至連自己都將信將疑。

但在「疼痛之外，我想說...」當天的活動上，我們第一次感覺到，或許我們不需要執意與外界力抗才能活得尊重，有時我們只要敞開心扉聊一聊，我們就能從中獲得很多共鳴。

和大家一樣我們也愛美，我們也會因為拖累大家而自責，每次進出醫院誰能氣定神閒？對自己充滿質疑……，但那些不算正向的心態，也恰巧證明了，我們都不一樣，但也沒這麼不相同。

歡迎透過連結，來看我們當天的活動紀錄，過陣子我們會將影像紀錄整理好傳給大家：https://www.eb.org.tw/post/%E3%80%8C%E7%96%BC%E7%97%9B%E4%B9%8B%E5%A4%96%EF%BC%8C%E6%88%91%E6%83%B3%E8%AA%AA-%E3%80%8D

◉◉ 簽名檔 ◉◉

社團法人台灣泡泡龍病友協會

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