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2025年05月「社團法人台灣全癌症病友連線」大小事

◉◉ 協會大小事 ◉◉

社團法人台灣全癌症病友連線,簡稱全癌連(英文縮寫TACP),是一個純粹由癌症病友及家屬所組成的團體,成立於 2015年5月。

同儕支持(Peer Support)

全癌連本著「自助、互助、助人」的創會理念,以病友支持病友,亦即同儕支持,做為服務發展的核心價值。以多元的活動及課程,提供癌友一個經驗和心情交流的平台,亦培養其興趣及專長,陪伴及協助病友走過「失志期」。藉由服務的介入,提升癌友面對疾病衝擊的應對及調適能力,以最短的時間尋回「志氣」,同時,能夠以學習到的新技能重建信心,由受照顧者的角色轉換為助人者,以「過來人」服務「未來人」,做為「未來人」的健康見證。

病人專家(Patient Expert)養成

此外,全癌連致力於病友教育,以培力病友成為「病人專家」為目的,熟悉台灣醫療體制、學習參與藥物研發或醫療決策所需的知識,能以癌友觀點,為自己、為他人,在醫療、健保、社會支持、立法等體系發表病友洞見及看法,透過由下而上凝聚的力量,參與國家醫療政策的決策程序,以促進台灣更好的癌症醫療照護系統與環境。

以疾病經驗為種子,澆灌成助己、助人的力量,活出正向、有意義的癌後人生。

全癌連的服務,不只是支持性及關懷性的癌友服務,而是著眼於「同儕支持」與「病人專家」養成所設計與規劃的。鼓勵癌友以自身的疾病經驗為種子,依著自己的喜好及志趣,經由培力,轉化成助人的力量。我們的服務本質,不只在於「服務」本身,而是希望以服務為媒介,引導癌友活出正向、有意義的癌後人生。

  • 提供癌友一個相互砥礪的場域,同儕之間彼此分享及交流,因同好而結交,一起動、一起玩、一起樂,藉此縮短疾病的調適期,重建自己的生活節奏,發展自己感到舒適的社交圈,為自己開創一個健康而樂觀的癌後生活模式。
  • 鼓勵病友記錄自己的生活,透過文字、或聲音、或照片。記錄,是一種自我對話、一種省思過程,引領癌友去覺察這些所見、所聞、經歷,於自己生命的意義為何,而轉化為成長的養分。此外也提供平台,如:網路電台、社群軟體社團,病友可以分享自己的記錄,原來癌後生活依然可以燦爛、人生並不會完全為疾病所吞噬;也或許,因著這些記錄,正好觸動某些需要協助的癌友或家屬,對他們起到正面支持的作用,讓自己的生命經驗好似漣漪般擴散,凝聚成一股愛的力量。
  • 培力病友,從受照顧者角色,轉換成助人者。以自身的經驗幫助其他病友,在經驗上、心理上給予同理支持,是為同儕支持。本會開發了病友諮詢志工、網路電台節目製作及主持人、廣播劇聲音表演者及編劇、一人一故事劇場表演者、生活攝影師、病人專家等多元管道及角色,讓病友依著自己的興趣,培養專業及技能,選擇喜歡的角色功能來服務他人,除了對社會有所貢獻外,亦可重建自我價值及信心。

我們期望能開發出更多的角色,不但幫助癌症病友,在將來,亦能協同病友志工服務於其他的弱勢族群。

永續發展 SDGs - 我們的行動方案

本諸聯合國SDGs指引,全癌連於組織發展上聚焦下列永續目標,擬訂了對應的服務及行動方案並落實作為:

  • SDGs 目標3:確保及促進各年齡層健康生活與福祉。
    • 細項目標4,「2030年前,透過預防、治療,以及促進心理健康與福祉,將非傳染性疾病導致的過早死亡率降低三分之一。」
      • 我們的行動方案:提供癌症病友身、心、靈的全人服務,降低癌症復發或惡化的機率,擁有健康的癌後生活,免於過早死亡之生命威脅。
    • 細項目標8,「實現全民醫療保險,包括財務風險保障,提供所有人高品質的基本保健服務,以及安全、有效、優質、可負擔的基本藥品和疫苗。」
      • 我們的行動方案:開辦病友培訓課程,養成病人專家,參與全民健康保險給付決策會議,提升藥品可近性,讓有用藥需求的癌友皆能負擔癌症新藥,獲得適當治療。
  • SDGs 目標16:促進和平多元的社會,確保司法平等,建立具公信力且廣納民意的體系。
    • 細項目標7,「確保各級的決策皆能回應民意、兼容各方,且具備參與性和代表性。」
      • 我們的行動方案:倡議病患及公眾參與,爭取公眾意見表達機制的建立及發展;同時,開辦病友培訓課程,養成病人專家,熟悉醫療體制,具備相當知識,在醫療決策會議或意見發表平台為癌症病友發聲,提出有建設性的建議,以促進更好的醫療照護體制與環境的發展。

 

以下是 2025年 5 月全癌連活動記錄。。。

「牽手之聲」有聲服務

  • 牽手之聲網路電台:一個為癌症病友打造的專屬有聲服務,癌友的貼「聲」好夥伴!無論在哪兒,只要連上網路,點擊收聽,就能立刻感受來自牽手之聲的溫暖力量。在這裡,聽主持人聊天地、聽病友們分享、聽癌友故事、聽專家說治療及照護,還可聽到各類音樂。在這裡,我們彼此扶持、互相鼓勵、讓孤單掰掰。一起笑對生活,迎接每一天的挑戰!收聽網址:CanCheers.org。本月收聽人次:9,051
  • 牽手之聲線上讀書會:2025 年為大家選讀的是《厭世講堂》,由心理諮商專家陶曉清、姚黛瑋兩位老師導讀。每個月一次,邀請癌友進入直播室,跟著主持人一起透過莊子的故事,重新思考人生的態度,探索有別以往的答案與解讀。

Fun心情工作坊:協助病友調適身心、釋放壓力

  • 「優雅舞動之藝」日本舞踊

周六進階班的學員們本月挑戰了充滿豪情與悲壯情感的演歌舞碼——【あばれ太鼓(暴打太鼓)】。這首歌描繪了主角松五郎的堅毅與內心掙扎,他是一名車伕,對主人的妻子懷有深情卻無法表達,唯有透過敲擊太鼓來宣洩情感。這首舞碼為「男舞」,不論男女皆可挑戰,但對女性而言,需要更強的力道來詮釋剛毅的風格,因此難度提升不少。本次課程是周六班學姐們的第二支男舞,雖然力道仍有提升空間,但整體表現比起第一次男舞已有顯著進步,展現了令人讚嘆的毅力與努力!

而週三班的學員們,在五月中順利邁入新的一期,令人欣喜的是,大家都選擇繼續精進舞技,無人退出。這一期的課程特別調整了浴衣的穿法,尤其在 OBI(腰帶) 的變化上,從基礎的「蝴蝶結」進階至「貝口結+帶蒂」,腰帶寬度也由 4 吋增加至 8 吋,更需要技巧才能綁得好綁的巧。雖然大家的腰帶都綁了「貝口結」,但每個人的「結」似乎各有風格,只能說每個學員都很有自己的特色!

學員們的進步令人驚喜,無論是舞蹈的力道展現,還是浴衣的細節調整,都展現了持續學習與挑戰的精神。期待下一期大家能更上一層樓,繼續突破自我! 🎶💃🎌

活動花絮請閱:全癌連官網。         

服務人數:18人,服務人次:54 人次。 

 

創造性「自我療癒」工作坊:透過多元藝術創作媒介,引領病友自我探索、心靈成長

  • 「生命的焦距」手機攝影外拍活動

今年度的第一場外拍活動,選在台北市的松山文創園區舉行。這裡前身是日本時代設立的松山菸草工廠,又被稱為「松菸」,不僅腹地遼闊、緊鄰台北大巨蛋,園區內的建築群也充滿歷史與設計感,非常適合進行手機攝影。                                             

中午集合時有點混亂,因為園區太大,很多學員找不到集合地點,快到時間了還只有小編和阿湯老師在場,讓人有點緊張。還好大家最後都順利找到了,也算是一種考驗默契吧。   

這次來的學員來自不同期的手機攝影工作坊,但彼此之間沒有隔閡,氣氛很快就熱絡起來。有好幾位學員坦言自己對拍攝技巧已經有些生疏,這次參加活動主要是想藉此重新找回拍照的熱情。有一位早期學員分享,自己因為治療的關係,已經許久沒有拿起手機拍照,無論天氣再好也提不起勁。但這次外拍活動,成為他重新出發的契機,也是一種自我激勵的方式。

這次阿湯老師為活動設定了三個主題與任務:以水晶球進行拍攝、人物攝影,以及捕捉「快樂時刻」的照片。學員們在輕鬆愉快的氛圍中自由創作,許多人更把與夥伴一起拍攝的情景記錄下來,作為最開心的片段。這些畫面不僅展現了攝影的樂趣,也深刻呼應了老師常說的:「把握當下美好的瞬間」。

活動花絮請閱:全癌連官網

服務人數及人次:20。

成為有温度的助人者,以過來人經驗服務未來人、生命影響生命          

  • 一人一故事劇場演出服務:5月17日 於台北醫學大學附設醫院

這次可說是一個温馨小型的病友交流會,我們假設成每位參與者都是一本「人生的書」講述著自己的故事,主持人邀請劇團成員深呼吸,想像這是個很親密的交流;引導病友放鬆與信任這個場域,開啟了那一天的生命故事之旅。

一開始先由劇團成員敍說自身的故事:有人談到自己從確診後,有著全癌連的陪伴及支持,因而下定決心也要成為其他病友的支持者,後來再經歷家人確診,陪伴每一次的治療,沒想到一年來說的話比起二十年來還多,有了更深的連結;也有人聊到剛結束一家店的營運,因為太累了,想想雖然已過所謂的五年「安全期」,但健康還是第一,尤其見到治療中的劇團夥伴,出現抗藥性需再換新藥,心中感到忐忑;而正處空巢期的夥伴,用寵物、超慢跑、和劇團團練,讓自己不孤單,活得精采;而已達退休年齡的夥伴分享其仰賴孩子付房貸,造成親子關係的緊張與壓力;也有人聊到老夫妻之間的衝突,不論是冷戰或是熱吵,都影響到自己的健康,還是得找到方法面對;主持人也分享著,北醫是其母親常來的醫院,陪母親在這邊開刀、看診,今天能於此服務回饋北醫,感到很期待~

因著劇團成員的故事,帶動了現場觀眾的熱絡參與、分享自己的酸甜苦辣:有人談到身為子女,在台北生活,還要付孝親費的為難;一位單親媽媽罹癌時,小孩尚年幼但需擔負起照顧她的責任而感到不捨;二十幾歲的年輕病友,罹癌時,家人總是責怪、不理解,得不到家人的支持,感到委曲、難過;有遠從彰化來的朋友,因生病常需請假治療,影響工作進度而為公司辭退,感到工作權被剥奪而不平;亦有相同情況者,因此開啟人生新的方向。似乎都是負面的故事,當然,也有人分享快樂正向的故事,以感謝的心情面對這突如其來的一段人生顛簸歷程。透過劇團成員以戲劇表演形式呈現故事,故事講述者體會到被傾聽、理解、肯定的感受,從中獲得救贖及撫慰。

對劇團成員人說,這是一場「小而美」且「靠近」的演出經驗,每一位觀眾都能充分陳述自己的故事,沒有壓力;而演出者也從故事講述者的回饋中獲得肯定及成就感,自認在做有意義的事,提升自我價值。

活動終了,大家像朋友一樣繼續分享,遲遲不肯離去,還有遠從宜蘭、彰化來的朋友,他們說今天這一趟很值得啊!我們感到很榮幸,擁有大家的信任,祝福每位交心的朋友,身心安康自在~

演出團員:10人

觀眾人數:10人  

癌友專屬芳療按摩服務

當時間飛快流轉,療癒的時光不容錯過!

在治療的旅程中,身心的放鬆與溫暖陪伴是最珍貴的禮物。香氣行者的專業芳療師,每月第三個周三來到「全癌連」服務病友,以溫柔細膩的手法與療癒力十足的香氣,為病友帶來深層舒緩與放鬆。許多癌友親身體驗後紛紛表示,芳療讓他們感受到前所未有的慰藉與溫暖,香氣行者的用心陪伴與專業技法,更是療癒的關鍵!

5月21日,共服務了14位病友。

UP COMING 活動。。。

六~七月在全癌連將會有哪些新開活動呢?

詳情請點擊下列活動名稱,歡迎癌友及家屬報名參加!

謝謝您。。。

謝謝您的信賴,認同全癌連的理念,贊同我們想做的事,願將您對公益的心意及愛,透過「台灣全癌症病友連線」傳遞給癌症病友。請持續支持我們,讓愛不斷轉動。

本月款項使用狀況:
本月補助款 單次+定期定額捐款 22,600 元 + 填補 27,400 元 = 50,000 元
本月支出 議題專員(兼職)薪資(病人專家線上學習平台課程開發):12,000元
節目企劃(癌友專屬有聲服務):22,000元
後製及後檯作業計時人員費用(癌友專屬有聲服務):13,065元
病友支持服務 LINE 官方費用(有聲服務、協會):2,520元
有聲服務伺服器租用費:415元
本月餘款 0 元
截至本月底,總累計餘款 (前期累積餘款+本月餘款):0元

◉◉ 簽名檔 ◉◉

社團法人台灣全癌症病友連線


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立案字號:台內社字第1010278037號
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