◉◉ 協會大小事 ◉◉
社團法人台灣全癌症病友連線,簡稱全癌連(英文縮寫TACP),是一個純粹由癌症病友及家屬所組成的團體,成立於 2015年5月。
同儕支持(Peer Support)
全癌連本著「自助、互助、助人」的創會理念,以病友支持病友,亦即同儕支持,做為服務發展的核心價值。以多元的活動及課程,提供癌友一個經驗和心情交流的平台,亦培養其興趣及專長,陪伴及協助病友走過「失志期」。藉由服務的介入,提升癌友面對疾病衝擊的應對及調適能力,以最短的時間尋回「志氣」,同時,能夠以學習到的新技能重建信心,由受照顧者的角色轉換為助人者,以「過來人」服務「未來人」,做為「未來人」的健康見證。
病人專家(Patient Expert)養成
此外,全癌連致力於病友教育,以培力病友成為「病人專家」為目的,熟悉台灣醫療體制、學習參與藥物研發或醫療決策所需的知識,能以癌友觀點,為自己、為他人,在醫療、健保、社會支持、立法等體系發表病友洞見及看法,透過由下而上凝聚的力量,參與國家醫療政策的決策程序,以促進台灣更好的癌症醫療照護系統與環境。
以疾病經驗為種子,澆灌成助己、助人的力量,活出正向、有意義的癌後人生。
全癌連的服務,不只是支持性及關懷性的癌友服務,而是著眼於「同儕支持」與「病人專家」養成所設計與規劃的。鼓勵癌友以自身的疾病經驗為種子,依著自己的喜好及志趣,經由培力,轉化成助人的力量。我們的服務本質,不只在於「服務」本身,而是希望以服務為媒介,引導癌友活出正向、有意義的癌後人生。
- 提供癌友一個相互砥礪的場域,同儕之間彼此分享及交流,因同好而結交,一起動、一起玩、一起樂,藉此縮短疾病的調適期,重建自己的生活節奏,發展自己感到舒適的社交圈,為自己開創一個健康而樂觀的癌後生活模式。
- 鼓勵病友記錄自己的生活,透過文字、或聲音、或照片。記錄,是一種自我對話、一種省思過程,引領癌友去覺察這些所見、所聞、經歷,於自己生命的意義為何,而轉化為成長的養分。此外也提供平台,如:網路電台、社群軟體社團,病友可以分享自己的記錄,原來癌後生活依然可以燦爛、人生並不會完全為疾病所吞噬;也或許,因著這些記錄,正好觸動某些需要協助的癌友或家屬,對他們起到正面支持的作用,讓自己的生命經驗好似漣漪般擴散,凝聚成一股愛的力量。
- 培力病友,從受照顧者角色,轉換成助人者。以自身的經驗幫助其他病友,在經驗上、心理上給予同理支持,是為同儕支持。本會開發了病友諮詢志工、網路電台節目製作及主持人、廣播劇聲音表演者及編劇、一人一故事劇場表演者、生活攝影師、病人專家等多元管道及角色,讓病友依著自己的興趣,培養專業及技能,選擇喜歡的角色功能來服務他人,除了對社會有所貢獻外,亦可重建自我價值及信心。
我們期望能開發出更多的角色,不但幫助癌症病友,在將來,亦能協同病友志工服務於其他的弱勢族群。
永續發展 SDGs - 我們的行動方案
本諸聯合國SDGs指引,全癌連於組織發展上聚焦下列永續目標,擬訂了對應的服務及行動方案並落實作為:
- SDGs 目標3:確保及促進各年齡層健康生活與福祉。
- 細項目標4,「2030年前,透過預防、治療,以及促進心理健康與福祉,將非傳染性疾病導致的過早死亡率降低三分之一。」
我們的行動方案:提供癌症病友身、心、靈的全人服務,降低癌症復發或惡化的機率,擁有健康的癌後生活,免於過早死亡之生命威脅。
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- 細項目標8,「實現全民醫療保險,包括財務風險保障,提供所有人高品質的基本保健服務,以及安全、有效、優質、可負擔的基本藥品和疫苗。」
我們的行動方案:開辦病友培訓課程,養成病人專家,參與全民健康保險給付決策會議,提升藥品可近性,讓有用藥需求的癌友皆能負擔癌症新藥,獲得適當治療。
- SDGs 目標16:促進和平多元的社會,確保司法平等,建立具公信力且廣納民意的體系。
- 細項目標7,「確保各級的決策皆能回應民意、兼容各方,且具備參與性和代表性。」
我們的行動方案:倡議病患及公眾參與,爭取公眾意見表達機制的建立及發展;同時,開辦病友培訓課程,養成病人專家,熟悉醫療體制,具備相當知識,在醫療決策會議或意見發表平台為癌症病友發聲,提出有建設性的建議,以促進更好的醫療照護體制與環境的發展。
以下是 2024年 8 月全癌連活動記錄。。。
智慧病人領袖學院:病人專家講座(第一場次)
「智慧病人領袖學院」邁入第八年了。於 8 月 7 日 14:00~17:10 舉辦了第一場次的病人專家講座,邀請不同疾病的病友團體代表及藥廠夥伴共同學習,增進公共政策參與的能力,為台灣醫療資源的合理分配及妥善運用做出貢獻。
2023年健保署清查癌症病患短期健保住院的措施,讓我們認清,我們的健康醫療需求並未隨著醫療科技的進步獲得妥適的滿足及保障,反而「千瘡百孔」。本以為可帶來完善醫療保障的兩大利器已然生銹,所引發的「財務副作用」、「保險副作用」比治療帶來的不適對病友身心的影響更大。一時,「醫療保險不合時宜」、「高度替代性醫療,應寬容予以理賠」、「健保協同商保」、「實支實付醫療險改革,防保戶生病賺錢」、「民眾買錯保險」等議題的討論不斷。
本場次,以「健保協同商保,怎麼行?」為主題,邀請到健保署承保組張温温組長蒞臨指導,談到健保今、明兩年的政策發展,包括以公務預算挹注健保基金,指定用於「癌症新藥暫時性支付專款」,以及研議如何整合各界資源將病體、弱體納入保障。亦就本場次主題,邀請到 「現代保險教育事務基金會」 創辦人,黃秀玲教授、「長庚大學管理研究所暨醫務管理學系所 」盧瑞芬教授、「南山人壽商品部 」游乃穎副總經理,從商保在台灣健保制度下的角色及功能、補充性保險的國際經驗,談到「健保協同商保」的可行性,以及在全民健保制度下,民眾應有的保險認知與觀念。
「牽手之聲」有聲服務
- 牽手之聲網路電台:一個為癌症病友打造的專屬有聲服務,癌友的貼「聲」好夥伴!無論在哪兒,只要連上網路,點擊收聽,就能立刻感受來自牽手之聲的溫暖力量。在這裡,聽主持人聊天地、聽病友們分享、聽癌友故事、聽專家說治療及照護,還可聽到各類音樂。在這裡,我們彼此扶持、互相鼓勵、讓孤單掰掰。一起笑對生活,迎接每一天的挑戰!收聽網址:CanCheers.org。本月收聽人次:6621。
- 牽手之聲線上讀書會:2024 年為大家選讀的是《每一天的覺醒》,由心理諮商專家陶曉清、姚黛瑋兩位老師導讀。每個月一次,邀請癌友進入直播室,跟著主持人一起「找到自己的喜樂之路」。8月15日,於臉書直播,談八月每天的小文章,在詩文中提醒癌友們呼吸,喚起察覺、轉念,生命的自由、恩典。本月觀看人次:1.2 萬。影片觀看連結:https://fb.watch/uvDGKKlwy5/。
- 廣播劇本撰寫培訓班:本著「自己的故事、自己說、自己演」的精神,開辦廣播劇本撰寫培訓班,邀請了余遠炫、施賢琴兩位老師帶領,7 月 5 日至 8 月 30 日大家不懼盛暑烈日,17 人報名參與,最後創作了 7 本劇本,待老師建議修改後,將陸續安排廣播劇團的夥伴們聲音演出及錄音。活動花絮請閱:全癌連官網
- 牽手激勵營:為了讓參與「牽手之聲」有聲服務的夥伴,有一個可以彼此分享心得、交流經驗的激勵場所,每季舉辦一次主題講座,讓夥伴可以汲取新的養份之外,也讓夥伴們討論工作中的挑戰、分享生活中的點滴,彼此認識、支持,成為前行的動力。8 月 18 日舉辦了今年第三次的激勵營,主題為「撒提爾的冰山理論」,在陶曉清老師的帶領下,夥伴們自我探索挖掘,看見更多面向的自己,學習更圓融的處世方式,重新認識自己、認真愛自己。
Fun心情工作坊:協助病友調適身心、釋放壓力
- 「優雅舞動之藝」日本舞踊:日本舞踊首重手部、足部、頸部之角度,表現女性肢體特殊氣質。表演內容會搭配歌曲或音樂,將歌詞裡所傳達之喜、怒、哀、樂之情,於動靜間呈現之優美舞蹈,接著展開一段故事性的內容,過程中可以讓癌友專注而忘卻病痛,轉換心情,達到復健的效果,對身心的調適很有幫助,提升病友生活品質。日本舞踊工作坊採全年度循環進行,分初階及進階班,帶領老師為郭秀容,同為癌症病友,在指導舞藝之外,亦能以自身的疾病經歷,同理參與病友的心情,給予支持及關懷。本年度的初階班已經進入第四梯囉,本月服務人數:24人;服務人次:94人次。活動花絮請閱:全癌連官網。
創造性「自我療癒」工作坊:透過多元藝術創作媒介,引領病友自我探索、心靈成長
- 「藝」起療心藝術工作坊:利用不同媒材來創作,探索自己的內在力量及家庭關係,同時透過創作的分享與其他癌友建立互動連結及交流。課程結束後學員可以將作品帶回家與家人分享,建立話題與家人的互動連結。由陳慧瑜老師帶領,7 月 23 日至 8月 27 日,共六堂,藉由「流動畫」、「祝福曼陀羅」、「家庭生命樹燈」、「我的黏土小島」、「我的能量拚被」引領病友自我探索及覺察,服務人數:18人;服務人次:103人次。活動花絮請閱:全癌連官網。
癌友專屬芳療按摩服務
每月的第三個星期三在吳宙妦老師的帶領下,「台灣香氣行者芳香照護學會」的芳療志工團隊前來為癌友們提供免費的精油按摩服務,志工老師耐心傾聽癌友的心聲,並依癌友的狀況搭配合適的精油與按摩手法緩解癌友因治療上引起的水腫、脹氣、皮膚乾癢、疼痛等不適感。8 月 21 日,這群美麗的芳療天使,如約而至,兩個小時,服務了14位病友。
UP COMING 活動。。。
詳情請點擊下列活動名稱,歡迎癌友及家屬報名參加!
謝謝您。。。
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