我要捐款
TOP

💓陪伴成骨不全症患者復健,改善骨頭變形、體驗戶外活動的快樂!

捐款將100%支持「社團法人先天性成骨不全症關懷協會」(台內社字第0970128674號),由台灣一起夢想公益協會吸收所有募款手續費,您的善款將幫助微型社福無後顧之憂。

本月目標NT$30,000
離目標尚差NT$ 12,000
本月已募得 NT$ 18,000
倒數 3 天

https://510.org.tw/index.php/donations/kt3gY3

有些孩子,一出生就比別人辛苦

先天性成骨不全症為罕見疾病,是一種因先天遺傳性缺陷。因為「第一型膠原纖維」病變造成骨骼強度耐受力變差,骨質薄脆,易於骨折,因此這類的病患被稱為「玻璃娃娃」或「玻璃骨」。
有些先天性成骨不全的孩子外觀會自然變形,如鐮刀手臂、腳,有些會因為骨折未處理好而變形或長短手腳;有些會伴隨一些障礙,如雞胸、脊柱畸形、聽力不佳、肌肉無力等,只有「智力」和「行為發展」仍和一般孩子相同。
一位先天性「成骨不全症」孩子出生時,整個家庭不只需要面對噩耗,還有緊接而來的龐大支出,對家庭來說是沈重的負擔。

讓我牽著你的手,一起堅強面對

回憶起小嘉在我肚子裡的時候,我跟所有的準媽咪一樣,定期的到醫院接受所有的產檢,產檢一切都很正常。那天家人們很高興迎接小嘉的到來。但生產完,我沒見到小嘉,最後我知道真相,因小孩一出生,全身畸形手腳骨折,所以馬上轉到大醫院,因擔心我承受不住,所以選擇暫緩讓我知道狀況。當我一知道,眼淚直流,傷心欲絕,真期盼是一場夢。小嘉的疾病是事實,我收起傷心的心,坦然堅強面對,把時間與精神用在照顧與訓練小嘉的身上。要他了解,世界的一切有很多不完美,但我們必須不退縮,勇敢、堅強來讓我們的生命更豐富完美。

為先天成骨不全症病患及家屬撐起一片天

先天性成骨不全症關懷協會由先天性成骨不全症患者及其家屬所組成,協會致力於提供病友醫療資訊及相互扶持的力量,近年積極爭取醫療權益,並協助病友就學、發展才能及就業,期待病友能夠融入社會,進而提升病友身心健康及生活品質。協會成立二十多年,已經陪伴100多位的病友以及家屬。

穩定提供服務,只為讓病患及家屬得到更好的照顧

目前先天性成骨不全症關懷協會提供以下服務,包含:
◎就醫服務:爭取用藥、醫療器材納為健保給付,以及爭取骨密檢測,取消限制次數;設立醫療專戶,提供病友就醫自費龐大費用的補助;舉辦台美醫療交流會,與國際接軌,了解與獲得對疾病及治療方法最新的資訊。
◎家庭服務:除了一般諮詢及關懷訪視外,舉辦專案學習課程、家長成長活動、親子教育;並設立急難救助金專戶,提供病家暫時紓困;以及成立夢翔實踐專案,協助完成病友夢想。
◎就學服務:提供病友就學適應服務、進行親師座談、班級衛教;為獎勵病友向學,充實學術涵養,提高自主謀生能力,設立獎助學金專戶,提供病友申請。以及協助具有才藝的病友,尋找表演或擺攤機會,完成病友工作的願望。

穩定小額捐款支持先天成骨不全症關懷協會

邀請您一同支持先天性成骨不全症關懷協會,透過小額捐款支持協會,讓病患及家屬可以有機會喘息,不再窒息,用小小的付出,化做大大的力量!

款項使用報告與後續追蹤

每個月您會收到單位提供的款項使用報告,看見百元捐款帶來的大大影響力!一起夢想為您把關捐款,不定時進行財務檢核確保款項如實使用於協會運作與服務上。
點此查看各月份款項使用報告
為您推薦的本月精選單位
邀請您一起支持微型社福,讓愛不斷延續
捐款介紹-1
捐款介紹-2
捐款介紹-3
捐款介紹-4